Aandacht voor jongdementie

Waarom aandacht voor jongdementie?

Jongdementie: een steeds grotere zorg

Bij dementie denken veel mensen aan ouderen die steeds vergeetachtiger worden. Maar dementie kan ook toeslaan op jonge leeftijd. Als dementie wordt vastgelegd bij iemand onder de 65 jaar, dan spreken we van jongdementie. Van de 290.000 mensen die in Nederland dementie hebben, zijn er naar schatting 15.000 jonger dan 65 jaar. En dat aantal groeit alleen maar.

Late signalering en diagnose van jongdementie

Bij jongdementie is de vergeetachtigheid, die zo kenmerkend is voor dementie op latere leeftijd, vaak niet (direct) aan de orde. Jongdementie uit zich eerder in verandering van gedrag, verandering van karakter en onrust. Dit soort signalen worden al snel gekoppeld aan burn-out, depressie of relatieproblemen. Hierdoor wordt jongdementie vaak laat onderkend. Dat heeft grote gevolgen omdat hulp later op gang komt dan nodig is. Door aandacht te geven aan jongdementie hoop ik bij te dragen aan bekendheid ervan en aan een tijdige signalering en diagnose.

Aandacht voor de specifieke problemen van jongdementie
De diagnose jongdementie heeft een brengt naast verdriet ook boosheid, angst en onzekerheid met zich mee. Het enige dat je zeker weet is dat de ziekte steeds meer van je afneemt. Dat besef is voor mensen met jongdementie moeilijk. Ze zijn jonger dan 65, staan midden in het leven, werken vaak nog en hebben een gezinsleven. Dat brengt hele andere problemen met zich mee dan dementie op oudere leeftijd. Door die problemen onder de aandacht te brengen hoop ik bij te dragen aan meer begrip in de samenleving voor de persoon met jongdementie.

Begrip verruimen voor de impact van jongdementie op gezinnen
Het is begrijpelijk dat na de diagnose veel aandacht uitgaat naar de persoon die de diagnose jongdementie heeft gekregen. Maar de diagnose heeft ook een enorme impact op de rest van het gezin. De partners van mensen met jongdementie hebben als mantelzorger 24 uur per dag een zorgtaak. Zij krijgen te maken met gedragsverandering van hun partner, met verlies van vaardigheden, misschien van inkomen maar ook met onbegrip, schaamte en levend verlies. Ook voor thuiswonende kinderen is de impact van een ouder met jondementie enorm. Daarvoor is vanuit de zorg, de omgeving en de samenleving niet altijd aandacht en begrip. En dat terwijl de mantelzorgers uit en rond deze gezinnen enorm belangrijk zijn om de persoon met jongdementie zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen. Met dit project hoop ik bij te dragen aan de verruiming van het begrip voor de impact van jongdementie op gezinnen.

Goed om ook te laten zien wat nog wél kan
Gelukkig blijkt dat er ook mensen zijn met de diagnose jongdementie die actief willen en kunnen zijn. Met de juiste begeleiding kunnen jonge mensen met dementie nog van grote betekenis zijn voor zichzelf, hun gezin en in de maatschappij. Door ook dat in beeld te brengen, wil ik laten zien dat met de juiste begeleiding nog veel mogelijk is na een diagnose jongdementie.

Ook belangrijk voor mij als fotograaf
Het is voor mij als fotograaf fijn om naast mijn werk voor opdrachtgevers af en toe helemaal vrij te kunnen fotograferen. Een persoonlijk project geeft me de kans om reportages te maken en te delen die naar mijn idee waardevol zijn. Niet alleen waardevol voor de gezinnen die ik fotografeer, maar ook voor mijzelf. Persoonlijke projecten hebben mij eerder enorm veel geleerd over mijn vak, over het leven en over mijzelf. Dat maakt het voor mij meer dan de moeite waard om dit project te starten.

Wat houdt het project in?

Herinneringsreportages maken voor gezinnen
In 2024 maak ik herinneringsreportages bij 10 gezinnen waar een van de ouders de diagnose jongdementie heeft. Een herinneringsreportage is een bijzondere vorm van een gezinsreportage. Daarin fotografeer ik het dagelijks leven, Documentair, dus gewoon zoals het is. Ik laat niemand poseren en regisseer ik niets. Het dagelijks leven is al bijzonder genoeg om vast te leggen. Zo leveren de reportages herkenbare beelden op uit het dagelijks leven. Echte gebeurtenissen en echte emoties. Niets meer en niets minder.

Een gezinsreportage verandert in een herinneringsreportage als een gezin geconfronteerd wordt met een naderend levenseinde. Dat is helaas ook het geval bij een progressieve ziekte als jongdementie. En als je weet dat je steeds meer afscheid moet nemen je dierbare, dan worden foto’s van heel gewone dagelijkse dingen momenten om te koesteren. Daarom krijgen de deelnemende gezinnen de beelden uit hun reportage van mij kado.

Wat kom ik fotograferen?
In overleg beslissen we wat en wanneer ik kom fotograferen. Dat kunnen zowel activiteiten zijn waarbij de dementie zichtbaar is als activiteiten waarin die onzichtbaar is. Het kunnen dagelijkse activiteiten zijn van de persoon met dementie zelf, zoals werk/vrijwilligerswerk/dagbehandeling, een passie of hobby, sporten, persoonlijke verzorging, huishouden of therapie. Maar het kunnen ook activiteiten zijn binnen het gezin zoals boodschappen doen, kinderen naar school brengen, koken, samen eten, een spelletje doen of even samen uitwaaien. En uiteraard fotografeer ik ook activiteiten die de gezinnen juist ondernemen om extra te genieten van wat nog samen kan. Maar ik wil ook graag gezinnen in het project opnemen waar die gezamenlijke activiteiten nauwelijks nog mogelijk zijn en/of het onderlinge contact moeizaam is. Ook dat is immers de realiteit van jongdementie.

Niet alleen fotografie, ook interviews
Beelden zijn veelzeggend, maar je kunt aan een persoon met jongdementie niet altijd zien dat er wat aan de hand is. Ook de gevolgen van jongdementie binnen het gezin zijn niet altijd zichtbaar te maken voor de buitenwereld. Daarom fotografeer ik niet alleen bij de gezinnen maar interview ik hen ook. Zo krijgen ze de mogelijkheid om de beelden aan te vullen met hun eigen verhaal.

Beelden en verhalen delen om aandacht te vragen voor jongdementie
Met het project wil ik aandacht vragen voor jongdementie. Daarom is het belangrijk om de beelden en de verhalen uit het project te kunnen delen. Dat wil ik in ieder geval doen via blogs op mijn website en op mijn social media. Maar ik omarm ook andere mogelijkheden als die zich voordoen. Daarom maak ik daar duidelijke afspraken over met de deelnemende gezinnen.